Mãe de bebê com doença rara volta a pedir ajuda para tratamento no AM

Com um ano e dez meses de idade, é comum assistir a crianças explorarando com mais intensidade o mundo à sua volta. O menino Rafael Benjamin Santos de Aquino, porém, tem o seu mundo restrito a uma cama por conta de uma grave e rara doença. A Epidermólise Bolhosa (EB) provoca alta sensibilidade na pele, que resulta em em bolhas ao longo do corpo. Os pais do menino afirmam ao G1 que ainda enfrentam dificuldades para tratar a doença do filho.

Em abril deste ano, os pais do menino organizaram uma campanha na internet para arrecadar fundos para ajudar nas despesas. Na ocasião, a principal necessidade de Rafael era a aquisição de uma pomada especial utilizada no tratamento.Hoje, a falta de curativos tem agravado o estado da criança. A situação está difícil. Dois dedinhos dele grudaram por conta da doença, contou a mãe do menino, Jaqueline Santos, de 20 anos.A gente não tem mais nenhum curativo desde a semana passada. Ele está com um ferimento sério na barriga que está sangrando porque não temos o curativo específico que não machuca na hora de retirar, explicou a jovem. Uma placa do curativo custa cerca de R$ 104.A mãe disse que a situação se agrava ainda mais com as feridas inflamadas. Nesses casos, Rafael precisa utilizar cerca de dez placas para um único dia.Essas feridas graves que ele tem agora estão muito difíceis de serem cicatrizadas porque acabou esse curativo, então temos que utilizar a gaze. O problema disso é que ela adere à pele e causa sangramentos, contou ela.A falta de curativos prejudica também o estoque da pomada utilizada no tratamento de Rafael. Segundo a mãe dele, sem o produto específico, um pote que duraria cerca de duas semanas acaba em apenas dois dias. Estamos ainda com uma boa quantidade de pomada, mas, se não conseguirmos o curativo correto, isso pode mudar, informou.Além das dificuldades do tratamento, Jaqueline relatou momentos de instabilidade emocional por conta do estado do filho. Segundo ela, a criança passa cerca de 24 horas por dia em cima da cama, porque não pode brincar no chão de madeira da casa.É muito difícil porque ele é uma criança e quer brincar, obviamente. Quando não o deixamos descer, ele fica com raiva e chega a chorar. Fora as dores que sente e precisa estar praticamente o tempo todo medicado, lamenta.Para procurar ajuda, a família criou uma página na internet em que Jaqueline relata diariamente a situação de Rafael e procura doações. Graças a Deus, recebemos muitas fraldas e leite. Algumas pessoas já compraram curativos e a pomada que ele precisa, mas o curativo realmente já esgotou, ressaltou.FuturoEm agosto deste ano, a família irá a São Paulo, onde Rafael será atendido por uma médica especialista na doença. A esperança, segundo Jaqueline, é que a consulta resulte em algum tratamento novo.Ela já tratou muitas pessoas, de crianças a adultos, então tem muito mais conhecimento. Vamos depender de doações financeiras para ficarmos em um hotel próximo ao consultório, contou. Para arrecadar recursos para a viagem, a mãe espera receber doações.Jaqueline se emocionou quando questionada sobre o futuro de Rafael. Para a mãe, a esperança de um dia ver o filho curado completamente serve de incentivo para seguir em frente com a luta diária.Sei que a médica não vai fazer milagre, mas acho que ela pode nos ajudar. O grau da doença do Rafael pode causar amputação de membros - é um medo absurdo. Ainda assim, tenho fé de que as pesquisas vão avançar e de que vou ver meu filho curado um dia, declarou.